En una decisión unánime, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de ley que incorpora la Adrenoleucodistrofia (ALD) a la pesquisa neonatal obligatoria, en lo que se conoce ahora como la «Ley Beltrán», en homenaje al pequeño Beltrán Romero Feris, un niño correntino de 6 años que lucha contra esta enfermedad. La normativa, que busca salvar vidas a través de la detección temprana, representa un paso clave para la prevención de enfermedades neurológicas poco frecuentes en la provincia.
La Adrenoleucodistrofia es una leucodistrofia, es decir, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central. Según los fundamentos del proyecto, esta patología es un error congénito del metabolismo que puede causar daños irreversibles como déficits cognitivos, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos graves.
El proyecto de ley, que ahora deberá ser tratado por el Senado, establece que a todo recién nacido en la provincia se le realizarán pruebas para la detección de esta enfermedad, además de las que ya están incluidas en la Ley Nacional 26279 de pesquisa neonatal. Las pruebas serán obligatorias en hospitales públicos y privados, garantizando un seguimiento adecuado en los casos diagnosticados.
Además, la ley promueve que durante el Mes de las Leucodistrofias (septiembre), el Poder Ejecutivo lleve a cabo una campaña de concientización y formación profesional sobre estas enfermedades poco comunes. El objetivo es informar a la sociedad y capacitar a los profesionales de la salud para mejorar la detección temprana y el tratamiento de estas patologías.
El caso de Beltrán Romero Feris ha sido clave en la concientización de la importancia de esta ley. Su madre, Paola Chekin, habló en RADIO BELLA VISTA sobre la lucha de su hijo y la necesidad de un diagnóstico temprano. «Nosotros llegamos tarde al diagnóstico de Beltrán. Al principio pensaban que era un caso de TDAH o un Trastorno de Ansiedad Generalizada. Hace unos meses, sufrió una descompensación repentina que resultó ser Adrenoleucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que poco a poco le ha quitado sus capacidades. Actualmente, Beltrán ya no puede ver ni escuchar», relató emocionada.
Chekin destacó que, aunque la enfermedad no tiene cura, un diagnóstico temprano podría permitir realizar un trasplante de médula ósea, que es el único tratamiento disponible en el país para detener el avance de la enfermedad. «Si se detecta a tiempo, es posible evitar que avance. Esta ley puede salvar vidas y evitar que otros padres pasen por lo que estamos viviendo», agregó.
