Diputados aprobó, además, el proyecto de ley que propone declarar el día 19 de noviembre de cada año como Día Provincial para la Prevención de las Agresiones Sexuales de Niños, Niñas y Adolescentes en la provincia. La Cámara de Diputados, presidida por Pedro Cassani, otorgó media sanción a dos proyectos de ley cuyo objetivo es la difusión de dos enfermedades “poco frecuentes” para su pronta detección.
Uno de ellos establece el 12 de abril como Día Provincial del Síndrome de Gould (trastorno genético y multisistémico), presentado por la diputada del Partido Autonomista Silvia Galarza, para que el Poder Ejecutivo provincial a través del Ministerio de Salud Pública propicie el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y acciones tendientes para dar conocer las particularidades del Síndrome de Gould en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales.
Se trata de una “enfermedad rara y tan poco frecuente, que hasta la fecha la padece Benjamín, un niño chaqueño que es el único caso en la Argentina y América del Sur. Por eso queremos que se conozca la historia de él para llegar a más casos, porque la enfermedad está sub-diagnosticada. Hay chicos que tal vez la tienen, pero lo desconocen y sus padres no saben cómo pedir ayuda”, comentó la autora en el recinto.
En efecto, “Benjamín nació con una mutación genética en el colágeno tipo 4 (COL4A1 o COL4A2). Como estas dos proteínas se encuentran en casi todos los tejidos; cualquier órgano puede verse afectado. La alteración genética tiene que ver con la producción de colágeno, que le da elasticidad a las venas. Por eso todo el tiempo hay riesgo de que se rompan. Él experimenta, entre otras cosas, un crecimiento físico y neurológico lento, bajo peso, erupciones en la piel, episodios convulsivos, infecciones urinarias, constipación crónica, dificultad para el lenguaje y motricidad, cataratas en sus ojos y, como consecuencia de eso, apenas logra ver a dos centímetros de distancia (ya tuvo cuatro cirugías en sus ojos)”, se explicó en los fundamentos, donde se detalla otras características.
Por otra parte, la otra enfermedad es el Síndrome de Williams, un trastorno genético, sin cura, hasta el momento.
La futura Ley establece una Semana para su concientización, en el mes de mayo, cada año.
El artículo 1 dispone taxativamente: “Instituye la primera semana de mayo de cada año como Semana del Síndrome de Williams”, y el segundo establece que “el Poder Ejecutivo designará la autoridad de aplicación de la presente ley, la que diseñará campañas, métodos y actividades específicas para implementar la Semana del Síndrome de Williams en los establecimientos educativos y centros de salud de la provincia”.
El síndrome de Williams, también llamado síndrome de Williams-Beuren (SWB), es un trastorno genético del desarrollo que afecta, en diferente grado, varias características de la persona que lo padece.
FUENTE: CORRIENTES HOY.
