Con la despedida del Senador Nacional, Esteban Bullrich, surgió nuevamente el foco de atención en la Esclerosis Lateral Amiotrófica, por ello, el fundador de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino, habló en exclusiva para «Punto de Vista», donde comentó el trabajo que realizan desde hace 10 años en el asesoramiento, asistencia y gestión a pacientes que son diagnosticados por esta enfermedad. «Nosotros hace 10 años comenzamos con esta tarea, fundamos la Asociación a fines del año 2011. Somos un grupo que tiene varios casos a nivel personal, particularmente yo tenía un hermano que falleció en 2017. En el año 2014, hubo un desafío llamado «el desafío del agua fría» que fue para ELA, pero mucha gente no lo recuerda. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras, las responsables de enviar órdenes a los músculos voluntarios del cuerpo. Lo que sucede en esta enfermedad es que ocurre una falla en este envío y los músculos comienzan a exhibir una falta de respuesta, una debilidad. Muchas veces comienza en las extremidades, con una mano que cuesta el agarre o una pierna a renguear», explicó.
En esta línea, opinó sobre la situación particular del ex Senador Nacional, Esteban Bullrich, quien hizo notoria la afección desde hace unos meses cuando lo diagnosticaron. «Bullrich comenzó con dificultades para hablar. El tiene un botón gástrico para ayudar a alimentarlo. La enfermedad avanzó muy rápido y vemos que tiene afectadas las piernas y los brazos. Sé que hubo en su momento una confusión, en las redes sociales salió la burla porque daba la sensación de que la persona estaba bajo los efectos del alcohol. Finalmente se llegó al diagnóstico que antes no se tenía», comentó ante la aparición de burlas en las redes sociales por desconocimiento de la enfermedad.
Si bien, la ELA varía en cada paciente, la expectativa de vida ronda entre los dos a cinco años desde su diagnóstico, según resaltó Aquino; pero en algunos casos, puede extenderse por más de 20 años. «Cada paciente es un mundo aparte. El promedio de vida oficial es de dos a cinco años después del diagnóstico pero hemos visto muchos casos de personas que sobrevivieron más de 20 años. Varía mucho de un paciente a otro, hay algunos que tienen procesión lenta y otros más rápida. Tenemos ocho programas en actividad así que lo que primero brindamos es una contención y orientación para que comiencen a transcurrir el camino. Es importante que tengan la ayuda de diferentes profesionales, además de neurólogo, fonoaudiólogo, kinesiólogo, terapista ocupacional; todo eso ayuda a extender la vida del paciente», comentó el referente.
Por otro lado, detalló que existen medicamentos que generan efectos «modestos» pero que deben tomarse de igual modo, mientras que la ciencia juega una carrera importante en el ámbito investigativo para encontrar otra fórmula aun más efectiva. «En ese tiempo que se puede ganar, puede llegar a surgir algún tratamiento nuevo porque en la ciencia hay mucha investigación. En cualquier momento puede salir un fármaco más efectivo. Lo cierto es que hay que tomar el que hay lo más rápido posible desde su detección. Nuestra casa central está en Buenos Aires, pero tenemos una mirada federal. Nosotros nos manejamos con donaciones y con aportes de entidades privadas, necesitamos la ayuda de la gente, a veces recibimos subsidios para proyectos porque somos una ONG privada sin fines de lucro», concluyó.