La presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Roberta Andino de Peña, habló en LA MAÑANA DE LA RADIO sobre el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes y sus estadísticas tanto a nivel nacional como internacional. Entre sus declaraciones dijo que en Argentina hay 3 millones de casos por enfermedades poco frecuentes. «Toda la comunidad, en todo el país, necesitamos que estas patologías puedan ser atendidas y reconocidas en sus derechos porque tenemos una ley que lo avala. Hay un derecho que debe respetarse por eso queremos en las provincias, donde hay dificultades de acceso. Saber lo que te pasa, tarda entre 5 a 10 años, muchas veces con diagnósticos erróneos», dijo.
Sobre la designación de la federación, la presidenta alegó que no les gusta estigmatizar con la palabra «rara», aunque en Europa se sigue utilizando. «No nos gusta estigmatizar con la palabra «rara», por eso decimos que son pocos frecuentes. Se la denomina cuando afecta a una persona entre 2.000. En Argentina hay 3 millones que padecen enfermedades poco frecuentes y en el mundo 300 millones. Estas enfermedades son crónicas y tienen un diagnóstico precoz porque solo 1.500 enfermedades tienen tratamiento», explicó.
Por otro lado, manifestó que el diagnóstico de estas enfermedades muchas veces requieren un trabajo multidisciplinario para tratarlas. «Muchas enfermedades necesitan de un tratamiento integral multidisciplinario. Es un trabajo complejo pero necesitamos este abordaje en todas las patologías», dijo.
En este sentido, resaltó su trabajo en estos años. «Nosotros estamos por cumplir 10 años y estamos trabajando de forma indirecta con los pacientes. En pandemia, el trabajo se agravó muchísimo porque el sistema de salud se vio afectado», recordó y agregó que es indispensable luchar por esta causa porque tiene sus derechos.